Endométriose : espoirs thérapeutiques

ENDOMETRIOSE 1

C’est un espoir pour 10 % à 15 % des femmes en âge de procréer qui souffrent d’endométriose. Pour lutter contre cette maladie gynécologique, des chercheurs de l’université de l’Illinois (Etats-Unis) ont développé deux molécules prometteuses chez la souris, selon une étude publiée le 21 janvier dans Science Translational Medicine. Elles bloquent l’inflammation des tissus qui se forment de façon anarchique dans et autour de l’utérus, sans mettre en péril la fertilité des rongeurs. Il faudra cependant encore plusieurs années d’essais cliniques pour savoir si ces résultats peuvent être transposés aux femmes.

L’endométriose, décrite pour la première fois en 1860 par le médecin Karel Rokitansky (1804-1878), reste mal connue, mal diagnostiquée, et difficilement traitable.

endometriose

C’est une maladie caractérisée par la présence de tissu utérin (ou tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. Lors des règles, des cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus), au lieu d’être évacuées vers le bas, refluent vers le haut par les trompes, de façon anormale, sans que l’on connaisse exactement les raisons. Ces cellules prolifèrent et peuvent pénétrer dans les tissus et les organes (ovaires, intestins, vessie et plus rarement les poumons), et provoquer des lésions, nodules et kystes.

Le mode de propagation de l’endométriose est similaire à celui du cancer, sauf que ces cellules ne sont pas malignes. Si elle peut être asymptomatique, elle provoque dans la plupart des cas de fortes douleurs, le plus souvent au moment des règles ou des rapports sexuels (douleurs ressenties aussi parfois au niveau du dos ou des poumons), et une infertilité. « Il n’y a pas une, mais des endométrioses, c’est une maladie complexe », explique le docteur Erick Petit, radiologue en libéral au groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph (GHPSJ), où il a fondé un centre sur l’endométriose.

L’étude américaine s’est attaquée à l’un des mécanismes entretenant la maladie. Elle montre que deux composés, l’OHBS (oxabicycloheptene sulfonate) et le CLI (chloroindazole), sont capables de « bloquer les effets inflammatoires des œstrogènes ». « Ces molécules se lient aux deux récepteurs cellulaires de ces hormones féminines, mais sans avoir d’impact sur les cycles menstruels, ce qui permet de préserver la fertilité des souris », explique John Katzenellenbogen (université de l’Illinois, Etats-Unis). Or, les traitements actuels, qui visent à soulager les douleurs, bloquent l’ovulation.

Autre piste, le stress oxydatif, plus important chez les personnes touchées au niveau du péritoine, apparaît comme une nouvelle cible thérapeutique, comme vient de le montrer une étude réalisée à l’hôpital Cochin par le professeur Frédéric Batteux, avec Charles Chapron, publiée le 5 novembre dans Human Reproduction. Tout l’enjeu de ces nouvelles approches thérapeutiques est, là encore, de bloquer les récepteurs hormonaux sans bloquer la reproduction. « On travaille aussi sur de nouvelles molécules, des inhibiteurs de MAP-kinases, également utilisés dans le cas de thérapies ciblées contre le cancer, qui bloquent l’inflammation mais qui ne stoppent pas la fonction reproductive. En revanche, elles ont encore beaucoup d’effets secondaires », explique le docteur Pietro Santulli, gynécologue à l’hôpital Cochin et chercheur à l’Inserm.

L’endométriose affecte 1,5 à 2,5 millions de femmes en France, l’âge moyen étant de 30 ans au moment du diagnostic. En Europe, elle touche 14 millions de femmes et 180 millions dans le monde. Le nombre de cas augmente. 35 % à 50 % des femmes ayant des douleurs pelviennes et au moins 50 % des femmes touchées par l’infertilité souffrent d’endométriose. 

« Parler de la douleur pendant les règles reste un tabou, indique le docteur Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue à l’hôpital Tenon. Souvent, les femmes souffrent en silence, pensant que c’est normal, et ne consultent pas. » « Les médecins sous-estiment aussi parfois les plaintes de ces femmes », poursuit-elle. Certains vont même jusqu’à dire : « C’est dans la tête. » En conséquence, le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic est en moyenne de cinq à dix ans. « Or, plus on diagnostique tôt, plus on peut mettre la jeune fille en aménorrhée [interruption du cycle menstruel] à titre thérapeutique, afin d’atténuer les douleurs dans un premier temps », souligne le docteur Petit. Cela augmenterait leurs chances de procréer. A condition de ne pas les perdre de vue, avertit le docteur Santulli, car la maladie peut continuer d’évoluer de façon silencieuse.

Le premier interrogatoire est fondamental, sur l’histoire de la douleur, son intensité, quand elle survient, etc. De même que l’examen clinique. Puis la patiente doit être orientée pour une échographie endovaginale. Mais rares sont les spécialistes capables de faire le bon diagnostic. Un point crucial concerne la prise en charge des adolescentes. Des règles abondantes et douloureuses doivent alerter, mais une échographie endovaginale ne peut être envisagée en cas de virginité : l’IRM peut alors être utilisée. Mais , là aussi, tous les radiologues n’ont pas l’œil exercé à dépister l’endométriose sur l’IRM . Alors quand on soupçonne une endométriose mais que les résultats des examens complémentaires sont pauvres, il ne faut pas hésiter à confier la patiente à un spécialiste de cette maladie qui reprendra la lecture des examens déjà effectués ….et fera le bon diagnostic en ayant de bons yeux. L’interrogatoire et l’examen clinique sont souvent plus performants que l’IRM. La coelioscopie est un examen très performant pour établir un diagnostic de certitude mais comme toute intervention chirurgicale , elle n’est pas sans complication. Aussi ne la propose -t-on pas systématiquement mais après avoir pesé toutes les indications.

En fonction des symptômes, des douleurs, de l’histoire de chaque femme, de son désir ou non de grossesse, elle peut être orientée vers un centre de procréation médicalement assistée. « La chirurgie doit être envisagée en fonction des risques (fistule, atteinte urinaire…), qui ne sont pas négligeables, ce doit être une chirurgie de précision », note le professeur Hervé Fernandez, chef du service de gynécologie obstétrique au CHU Bicêtre. D’où la nécessité d’une prise en charge dans des centres spécialisés, avec une approche multidisciplinaire – y compris psychologique, fortement recommandée. Les médecines complémentaires comme l’acupuncture, la sophrologie, la mésothérapie peuvent aussi être utiles.

Quant aux causes de l’endométriose, elles sont encore largement inconnues. « Des études récentes suggèrent un rôle de certaines substances environnementales toxiques, telles que les phtalates, le bisphénol A ou les polluants organochlorés », explique l’épidémiologiste Marina Kvaskoff (Inserm). Des facteurs génétiques entrent également en ligne de compte. Elle ajoute : « Des recherches sont également en cours sur les relations entre l’endométriose et le risque de maladies chroniques, mais aussi sur le lien avec le cancer de la peau. »

CONCLUSION

L’endométriose est de cause inconnue .

On sait qu’il existe un facteur génétique car une mère ayant de l’endométriose a de fortes chances de voir sa fille atteinte de la même pathologie.

On sait aussi que tous les polluants atmosphériques aggravent la pathologie.

On sait aussi que cette maladie , handicapante, mais toujours bénigne , commence dès la puberté mais qu’elle n’est pas diagnostiquée à son tout début tant les examens complémentaires sont trompeurs, faussement rassurants.

On sait aussi que toute douleur, avant les règles ou pendant les règles, qui file vers l’anus est spécifique de la maladie, que toute crise douloureuse entre les règles qui conduit aux urgences est typique de la maladie , que toute douleur de règles qui persiste sous pilule bien dosée doit évoquer cette pathologie.

Pour le moment , on ne sait que prescrire la pilule pour tenter d’enrayer la progression de l’endométriose ce qui est fort gênant quand vient l’heure du projet bébé.

Cependant toutes les endométrioses ne rendent pas stérile , loin de là et il existe des endométrioses sévères à fertilité conservée et de légères endométrioses qui doivent être opérées pour que la fécondité reparte.

Chaque grossesse met en sourdine la maladie mais chaque accouchement la réveille.

Attention toute fausse couche naturelle ou voulue , tout curetage, toute biopsie de col, toute pose de DIU peut faire flamber l’endométriose…….d’où la perplexité qui gagne nombre de gynécologues qui voient affluer les demandes de pose de DIU chez des nullipares . Non seulement, cette contraception peut déclencher une salpingite dans les mois qui suivent la pose mais aussi faire flamber une endométriose pas diagnostiquée, car mise en sourdine sous pilule.

A la ménopause , l’endométriose s’éteint d’elle même, à l’unique condition de ne pas prendre de THM.

Des molécules nouvelles donnent de l’espoir à des millions de femmes qui ne seront plus obligées de souffrir pendant toute les périodes de projet bébé dans lesquelles les soins de la maladie par blocage des règles doivent s’interrompre.

Le laboratoire Bayer ( celui de Mirena et de Qlaira) affirme qu’il possède une molécule non hormonale pour contrer l’endométriose qui paraît très prometteuse et sera commercialisée en 2018. Ce serait  une grande avancée médicale pour de nombreuses femmes.

51 commentaires sur “Endométriose : espoirs thérapeutiques

  1. Bonjour, j’ai 29 ans et on m’a récemment diagnostiqué une endométriose profonde (Enfin une gynéco qui n’a pas pris mes fortes douleurs à la légère….! Présentes depuis mon adolescence).
    J’ai passé une Echo endo anale pour connaître le niveau d’atteinte du nodule (15 mm) sur la paroi digestive. Le gastro m’a dit qu’il était confiant car il « touche à peine » la muqueuse et la sous muqueuse (si j’ai bien compris).
    Au vue du résultat, ma gynéco m’a parlé des risque de l’intervention sous coelio (risque de stomie temporaire…), qui me font assez peur.
    Ma question est la suivante : est ce « mieux » d’envisager l’intervention apres un ou 2 bébés ou plutôt maintenant sachant que je suis nullipare ?
    (Projet bébé qui se concrétise l’année prochaine logiquement, là dessus ma gynéco me dit de pas attendre 35 ans pour faire un bébé au vue de cette pathologie)
    Merci pour votre réponse Dr

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    1. après les bébés charlotte et vous faites le premier et vous enchaînez sur le second pour profiter du post partum et de la cessation temporaire de la maladie donc pas de pilule si possible après l’accouchement , un allaitement OK et hop le bébé ….

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  2. D’accord merci.
    Et si, dans le cas où je ne peux pas avoir un enfant naturellement, ce nodule peut-il venir gêner la conception ?
    L’intervention est elle dans ce cas envisageable ?

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  3. Bonjour, j’ai 35 ans et une endométriose diagnostiquée depuis 1 an et demi (après 20 ans de souffrance, enfin!!). Aucun antécédents ni problème de santé autre. Le problème est maintenant de trouver un traitement adapté… Ma gyneco a tenté Lutenyl: perte complète de libido, sécheresse +++, et surtout de très importants troubles digestifs (le gastro entérologue a confirmé que cela venait bien du Lutenyl). Génériques de Lutenyl: disparition des effets secondaires, mais pas assez bloquants ,retour des douleurs et saignements de l’endo. En ce moment je teste Surgestone, depuis 3 mois: les troubles digestifs sont de retour, bien qu’un peu moins violents, la sécheresse persiste + quelques spottings, et surtout je me sens en permanence déprimée et angoissée. Que me reste-t-il à tenter?? Mirena? Visanne? Auriez-vous un conseil, car je ne sais pas comment je vais tenir jusqu’à la ménopause…

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    1. je n’ai aucun conseil pertinent car lorsque ça ne marche pas avec les tt que je prescris , je passe la main à un collègue spécialiste de l’endo
      parfois cerazette fonctionne ….mais sans garantie
      souvent minesse fonctionne ….mais c’est une 3G
      parfois il faut faire du decapeptyl avec climaston ( ça c’est du ressort du spécialiste de l’endo trouvé sur endofrance)
      parfois mirena fonctionne
      parfois adepal fonctionne
      parfois diane fonctionne mais c’est une 3G
      Souvent luteran fonctionne
      je n’ai pas d’expérience de visiane car à 50 euros par mois, ce n’est pas possible pour ma patientèle mais pourquoi pas ?
      ATTENTION dans l’endo il faut se contenter de peu, l’idéal est hors de portée : donc pas de douleur ça c’est le minimum ou alors quelques vagues douleurs sans plus, pas d’hémorragie , pas de sécheresse induite , pas d’effets secondaires style déprime ou insomnie ou trouble digestif . Après il faut accepter les spottings
      La solution miracle est chirurgicale : retrait de l’utérus et d’un ovaire pour laisser fonctionner l’autre à minima : c’est parfois LA SEULE SOLUTION réellement performante mioka …donc il vous reste encore des pistes thérapeutiques !

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  4. Oui je comprends cet aspect là du problème. Seulement je pense qu’on devrait expliquer les risques aux femmes et leur laisser le choix de prendre la décision en connaissance de cause, quite à faire signer une décharge plutôt que de ne rien leur expliquer.
    Cela fait 12 ans que je prends des OP. Entre 8 ans de Diane 35 puis leeloo, triafemi et nuvaring j’ai très peu de chance d avoir un accident veineux si j ai bien lu vos articles. Surtout que je ne fumé pas. Certes ma mère a quelques soucis veineux avec des varices et ma grand mère paternelle à fait une phlébite mais passé 50 ans et elle fumait énormément..
    Encore merci de votre réponse. Cela fait du bien de se sentir écouter et que quelqu’un explique vraiment les choses

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  5. Bonjour,
    43 ans,Acne hyperandrogenique et douleur pelvienne non calmee sous diane, un peu plus calme sous androcur et oestrodose. Cela fait 2 cycles ou les douleurs pelviennes sont atroces, obligee de prendre plusieurs antadys: regles un peu hemrragique , duree plus de 7 jours. On m a prescrit une echo mais je suis perdue. De quoi s agit il? Merci

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    1. c’est à cause d’androcur qui « mange » votre muscle il faut arrêter immédiatement karine et laisser faire la nature pour cicatriser vous avez un utérus très fragile qui ne supporte pas grand chose malheureusement pour votre peau
      une pilule avec aldactone 50 serait la solution à choisir dans les pilules déjà testées sans douleur

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  6. bonjour, echographie pelvienne faite : uterus centro pelvien retroverse et retroflechi et ovaires pauci-micro-folliculaires pour les deux
    cela veut dire quoi?
    merci

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  7. Bonjour

    je reviens vers vous : mon gynéco m’avait prescrit optimizette à la place de nuvaring pour soigner mon endométriose suspecte qui s’est finalement révélée. Vous m’aviez dit de lui demander jasminelle en non stop mais il a esquivé la question en me prescrivant optimizette (car mieux vaut de l’acné qu’un accident veineux comme vous me l’avez dit)

    Le problème c’est qu’étant enseignante en maternelle je ne peux pas trop me permettre d’avoir de l’acné et surtout de ne pas savoir quand sont mes règles. Je ne peux jamais laisser seuls les enfants, même aller aux toilettes c’est souvent compliqué.
    Du coup pour l’instant j’enchaine les anneaux nuvaring et les change toutes les 4 semaines. Non en plus de ne plus avoir de règles je n’ai plus de migraine (causées par la chute d’hormones). J’ai un peu de spotting, deux heures dans le mois environ accompagnés de quelques douleurs liées à l’endométriose mais c’est plus que supportable. Je sais que ce n’est pas une utilisation classique de nuvaring. Quelle est votre avis par rapport à cette utilisation ? Il y a t il des risques ?
    Merci

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  8. Bonjour, 28 ans, nullipare, endométriose à l’ovaire, pas trop importante, diagnostiquée depuis peu. Après quelques années de pilule, j’ai eu un stérilet au cuivre pendant 5 ans, il a été alors remplacé par Mirena que je supporte très mal : crise d’angoisse, perte de libido, grosse fatigue, déprime, colon irritable, recrudescence d’acné… Quel autre traitement est possible dans mon cas ? Une pilule peut elle avoir moins d’effets secondaires ? Si oui laquelle ?
    Je vous remercie de votre réponse.

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    1. faites retirer le mirena et prenez une pilule faiblement dosée en estrogènes marie une de celles que vous aviez déjà essayées , il n’y a pas de pilule miracle pour l’endo , il y a celle que l’on supporte le mieux et il semblerait que vous priver d’estrogènes n’aille pas à vos neuromédiateurs qui s’affolent Mieux vaut un peu d’endo qu’une dépression intense

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  9. Bonjour je voudrais avoir votre avis sur des douleurs pelviennes fortes ressenties seulement aux alentours de l’ovulation (environ 7 jours lors de la période fertile). J’ai 35 ans et cela fait 3-4 mois que je ressens ça, uniquement en milieu de cycle et les symptômes s’intensifient au fur et à mesure. 1er mois= spotting + douleurs pelviennes, 2ème mois = aucun symptôme! , 3ème mois= douleurs pelviennes plus fortes, 4ème mois= douleurs pelviennes encore plus fortes, seins douloureux, vertiges et faiblesse/fatigue intense. Je n’ai pas de douleurs lors de mes règles, qui sont d’autant plus tout à fait régulières, même si je ne prends pas de pilule. Il y a deux ans, on m’avait fait passer une IRM pour voir si je souffrais d’endométriose et c’était négatif. Dès la première fois où j’ai eu ces symptômes lors de l’ovulation, je suis allée chez ma gynéco qui a fait une écographie et a dit que tout était normal. Je souffre cependant d’une dysbiose intestinale. Est-il possible que ce soit quand même de l’endométriose ? Quelles pourraient être les autres causes de ces douleurs ? La dysbiose intestinale ? Que faire à ce stade pour comprendre de quoi il s’agit et comment revenir à la normale ? Merci pour vos conseils.

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    1. non ce n’est pas de l’endo , impossible, les signes ne correspondent pas du tout fiona . la dysbiose intestinale ne donne jamais de douleurs violentes péri ovulatoires . non, il s’agit d’une dysovulation marquée très fréquente à la quarantaine et qui passe sous pilule ou sous antadys . A 45 ans, les ovaires ne seront plus à même de donner des ovulations aussi intensément douloureuses . La progestérone naturelle ou l’onagre peuvent aider à adoucir la violence des ovulations

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  10. Bonjour gyne30,

    Âgée de 44 ans, Endométriose diagnostiquée (stade IV) à l’age de 20 ans suite à une FCS, ttt par enanthone pdt près d’un an puis relais per os de … ? Projet bébé, qui ne viens pas ! Prise de Clomid et patience, non sans tracas… bébé arrive (a 25 ans) ; Aujourd’hui heureuse maman de deux enfants ayant 8 ans de différence (par choix). Endométriose « endormie » en tous cas moins handicapante (grosse diminution des douleurs, disparations des douleurs lors des rapports, cycle toujours irréguliers mais pas hémorragique) et ce depuis la naissance de mon premier…
    Depuis maintenant environ 1 an, cycle variable de 21 à 32 j, hémorragiques avec présence de gros caillots et les douleurs sont de retour (d’intensité variable). J’ai vu mon gynéco, echo endo vaginale faite dans la foulée à J 11 du début du cycle endométre épais. En juin dernier, il me prescrit du Lutéran 10 introuvable, je réussi a trouver un générique et débute le traitement à la mi-juillet depuis saignement en continu, augmentation de l’intensité des douleurs ressenties jusque dans les fesses, avec apparitions de bouffées de chaleur, insomnies, hypersensibilité j’ai la larme à l’œil pour un oui pour non. Dois-je arrêter le ttt ? j’y pense de plus en plus… quelles autres solutions ? médicamenteux? chirurgicale? mon prochain rdv est prévu fin septembre. Merci de votre avis

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    1. 1 oui
      2 la chirurgie me semble évidente tant vous supporterez mal les macroprogestatifs puisque vous n’avez pas toléré luteran De plus ils sont tous soupçonnés de donner des méningiomes ! Bien sûr vous pouvez tester utrogestan 200 vingt jours par mois duphaston 10 idem ce sont des tt mieux tolérés . Le DIU mirena peut être aussi une alternative mais un retrait d’utérus c’est simple sans conséquence et cela vous permettra de vivre sans hormones theedia …

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  11. Bonjour, je viens vers vous pour infos pour ma fille de 14 ans. Elle est règlée depuis plus d’1 an et souffre maintenant depuis 5 mois env lors de ses règles . 1 jour avant et 3 ou 4 jrs pendant, quand je dis qu’elle souffre , elle est pliée en 2 et reste allitée ! Nous avons donc été consulté une genyco en urgence fin juillet qui nous aprescrit pds echo perlvienne et irm pelvien à faire. Elle a fait echo RAS, l’IRM pas encore il est prévu à la fin du mois (d’ailleurs savez vous si il y a une periode + particuliere pour le faire par rapport au cycle ?) et la PDS est faite et c’est là que je m’inquiete .. enfin que la biologiste remplaçante m’a inquietée. Je vous donne les taux sachant que la PDS a été faite 3 jrs apres debut de regles, pas à jeun et tres stressee car la veille la piqueuse a essayé pendant + d’1/4h à 5 ou 6 reprises en vain…. je pense que c’est important de le signaler surtout par rapport à son taux de prolactine qui est de 83ng/ml… ce pk la biologiste m’a appelé et m’a parle de tumeur hypophysaire !! les autres taux sont TSH 5.49 mUi/ml (qui est en gras aussi donc trop haute), LH 6.2 mUi/ml, FSH 5.5 mUi/ml , progesterone 0.2 ng/ml, oestradiol 29pg/ml et testosterone 0.158 ng/ml.
    Nous avons rv chez la genyco pour l’instant le 28/09 car j’espere un rv plus tot ! Sachant que la genyco ne m’a pas rappelé pour ces exams qu’elle a du recevoir ..
    Pouvez vous me donner votre avis ? je pense que refaire une PDS ciblée serait peut etre bien ? J’avoue que je suis un peu perdue, stressée et inquiete ! Merci à vous

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    1. Votre fille n’a pas d’endométriose mais des ovaires polykystiques car LH supérieure à FSH et prolactine élevée . Il faudra réaliser une IRM de la tête pour éliminer une tumeur totalement bénigne appelée prolactinome . S’il y a un prolactinome votre fille verra un endocrino qui lui prescrira un traitement et fera la surveillance du prolactinome S’il n’y a pas de prolactinome votre gynécologue pourra traiter cette hyperprolactinémie ainsi que ses ovaires mais c’est normal à 14 ans d’avoir des ovaires microkystiques C’est ce qui entraîne les douleurs violentes . Heureusement cela se soigne très bien par des hormones douces voire une pilule légère ou même des plantes, des huiles essentielles ou d’autres médecines alternatives . Votre gynécologue vous conseillera au mieux Il n’y a aucune urgence donc le 28 est une bonne date

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      1. Merci pour votre retour rapide. Ca me rassure !! Mais l echo n a rien détecté les kystes auraient du être visibles ? Non ? Donc selon vous cela ne sert à rien de refaire une autre pds pour la prolactine cette fois à jeun et au calme ? Parce que j ai lu que ces 2 facteurs étaient vraiment importants pour avoir un Taux fiable ?
        Et donc vous me conseillez de lui faire faire Irm pelvien et Irm de la tête ?

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      2. 1 parfois les kystes sont si petits que l’écho ne les voit pas surtout une écho abdominale audrey
        2 je pense que votre gynéco s’occupera de cela , cela peut attendre mais c’est vrai que la pds doit être réalisée à jeun
        3 IRM prescrite par votre gynéco , il faut la passer , c’est indolore Quant à l’IRM de la tête c’est votre gynéco qui en jugera

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  12. Bonjour, j’ai une endométriose et j’ai arrêté la pilule il y a peu (après 4 ans en continu) pour essayer de tomber enceinte. Pour l’instant pas de douleur ni de retour des règles (ça fait 28 jours). J’ai RDV chez ma gynéco début janvier pour contrôle annuel et frottis et je me demandais : est-ce que le frottis peut faire « revenir » l’endométriose ? Je me souviens d’une colposcopie il y a 5 ans suite à laquelle mon endométriose s’était aggravée vraiment, d’un coup. J’ai peur que le frottis fasse pareil… Même sous pilule en continu j’ai toujours beaucoup saigné lors des frottis. Est-ce qu’un frottis peut faire re flamber l’endo sans pilule ?

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    1. 1 non
      2 la colpo est autrement plus agressive surtout si biopsies du col !!
      3 vos frottis saignent parce que votre col a des micronodules d’endométriose dedans , ce n’est pas grave , cela ne rend pas stérile marie

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  13. Bonjour je viens de tomber sur votre article et une phrase m’a interpellée : Chaque grossesse met en sourdine la maladie mais chaque accouchement la réveille.

    Attention toute fausse couche naturelle ou voulue , tout curetage, toute biopsie de col, toute pose de DIU peut faire flamber l’endométriose… »

    Ayant eu des règles douloureuses et hémorragiques depuis le plus jeune âge j ai été mise sous pilule très jeune, que j ai très vite appris à prendre en continu par moi même pour me protéger des règles si atroces.
    J ai toujours eu des dyspaneuries.
    En avril 2018 je me fais opérer d une conisation pour cin3. Ma vie bascule à partir de ce jour. Des douleurs intenses dans le bas ventre mais en dehors des règles. Des orgasmes douloureux. La gynéco qui m’a opérée ne comprend pas et me dit qu elle va me poser un diu au cuivre (????) hors de question! Je change de gyneco. On me parle d atteinte du nerf. De nerd pudendal. Je suis septique mes symptômes ne ressemblent pas. Je passe une irm, on me trouve adenomyose et sopk. Au final on décide avec cheri d arrêter la pilule car j ai 28 ans et tous les médecins me disent que je suis stérile. Je tombe enceinte en 2 mois…
    depuis l accouchement je vis un calvaire. Je saigne depuis 3 mois non stop. Je suis pliée en deux de douleur. J ai repris ma pilule d avant grossesse (jasminelle) mais après discussion avec ma sf j ai commencé optimizette il y a 4j . Je croise les doigts.
    Mais du coup est ce possible que la conisation ait fait flamber l endométriose et l ai révélé ? Votre phrase m’a interpellée car personne n a jamais compris pourquoi j ai souffert le martyre après cet acte Bénin !

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    1. Oui cela tombe sous le sens : bien sûr que vous avez toujours eu de l’endo mais elle a flambé par le geste chirurgical ….et elle reflambe par l’accouchement . Optimizette va mettre au repos votre corps mais soyez très très très patiente , il faudra 3 à 8 mois avant la fin des saignements . Ce qu’il ne faut jamais mais jamais avoir ce sont des douleurs , la douleur signe la reprise de la maladie pas les saignements . Vous êtes aussi la preuve vivante que toutes les endométrioses ne rendent pas stériles . C’est une pathologie très mystérieuse charlotte mais vous savez ce que vous avez désormais ….et vous savez que vous devrez mener un combat de tous les jours jusqu’à la ménopause pour trouver la bonne pilule . Heureusement que vous avez écouté votre corps et pas posé de DIU cuivre ! Bravo à vous

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      1. Malheureusement les douleurs ont repris après l accouchement et plus fortes qu avant ! J ai même atterri aux urgences gynécologiques avec l impression d accoucher une deuxième fois.. pour les saignements, vous pensez qu ils seront en continus comme pour le moment ou anarchiques? Car nous ne pouvons reprendre une vie de couple normale , et cela en devient très pesant

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      2. je suis navrée charlotte mais votre endométriose décidera des jours de saignements , vous , vous ne pouvez rien y changer sauf voir pour un changement de traitement Pour cela , prenez contact avec un spécialiste de l’endo , le seul à pouvoir prescrire ou un Mirena ou une ménopause transitoire par injections bref à vous trouver le traitement qu’il vous faut

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  14. Bonjour J’ai besoin d’aide car ma dernière gynéco baisse les bras. J’ai 35ans (non fumeuse). A 17ans j’ai commencé la pilule car des douleurs pendant les règles : la gynéco m’avait prescrit Mercilon (avec arrêt 7j car de toute façon en continu ça ne marchait pas) en 2ème intention car migraines avec la 1ère (je ne sais plus laquelle) et m’a dit que j’étais hyper sensible aux hormones. 8ans de pilule avec des symptômes que je n’avais jamais reliés à la pilule (migraine juste avant les règles, vulvodynies+++, baisse plaisir en général, agressivité/nervosite, depression, perte du goût….). J’ai arrêté en 2008 pour avoir 1er bébé : enceinte naturellement au bout de 10mois puis remise sous mercilon car j’ai fait une pré-éclampsie. 2ans de pilule et retour des effets secondaires (vulvodynies+++). Puis arrêt pour avoir bébé n°2 et là : règles ultra douloureuses qui s’aggravent et pas enceinte. Endométriose diagnostiquée par colioscopie en 2014 (à 29ans) puis PMA (3 IA + 4 FIV = échecs) avec évolution de la maladie (douleurs neuropathiques, atteinte digestive, envie permanente d’uriner…). Voulant 1 bébé et craignant la pilule, je ne voulais pas la reprendre mais au bout de 7ans, je m’y résous l’année dernière. Sauf qu’on galère : D’abord Qlaira 5 mois : arrêt des règles ok mais effets secondaires atroces permanents (migraines, vomissements avec perte de poids (descendue à 41kg), agressivité terrible, dépression+++). Puis passage à Mindiril : les effets secondaires sont moins pires (mais toujours difficile à vivre) mais spotting voire micro-règles permanent à partir de la fin de la 2ème plaquette. On a déclenché les « règles » pour ré-essayer et rebellotte au bout de 2 plaquettes (sang rouge avec douleurs endo pendant 3 semaines). Puis essai relais direct Optikinzy (augmentation oestrogènes pour verrouiller le spotting) mais pas d’arrêt du sang pendant 2 semaines donc arrêt 7j pour repartir à zero. Et là au bout de 4j, en plus des effets classiques, tachycardie qui s’aggrave avec vomissements. Arrêt au bout de 10j avec gyneco qui ne sait plus quoi faire. Finalement, la tachycardie continue donc on suspecte le Betmiga que je prends pour la vessie (pourtant depuis 1an et demi) : arrêt en urgence, ECG (tachycardie sinusale) et Betabloquant 2.5mg pour l’instant qui aide un peu mais que j’arrive pas à arrêter pour l’instant (pourtant ça fait 3 semaines que j’ai arrêté le Betmiga et 25 jours la pilule). Et sachant que pendant mes FIV (autre gyneco), on avait déjà essayé Minidril 4mois (idem spotting au bout de 2 mois et en continu pendant 2 mois), décapeptyl injectable (échec = règles comme d’habitude mais effets secondaires) et Luteran 10mg 1cp/jr= 2 mois de spotting et douleurs. Ma gynéco m’a laissée comme ça sans rien et me dit qu’elle est au bout de ses propositions thérapeutiques ! Mais quand je vois le nombre de pilules et de post sur internet, je me dis qu’il doit bien y avoir une autre solution/association (chirurgie+pilule ?)… Sachant que je n’ai jamais été opérée (que coelioscopie diagnostique). Que me conseillez-vous ? Autre pilule ? Laquelle essayer ? que progestatifs type Cerazette ? La gyneco m’a dit que les effets secondaires risquaient d’être plus importants donc on n’a pas essayé. Et je ne parle même pas des stérilets (Minerva) ou implants qui sont encore moins supportés… Un grand merci d’avance pour votre réponse.

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    1. hélas je n’ai aucune solution miracle à part tester toutes les pilules qui existent les unes après les autres C’est vrai que vous avez une forme majeure d’endométriose qui mériterait l’avis d’un spécialiste de l’endo pour faire le bilan des lésions actuelles donc une coelio pour faire de la chirurgie mais cette chirurgie est toujours suivie par une ménopause transitoire de 3 mois avant de mettre un bébé en route . Lorsque vous aurez votre dernier enfant , vous devrez songer à l’intervention chirurgicale radicale sinon vous ne vous en sortirez pas . Voyez aussi phytothérapeute et ostéopathe : le thé cannelle fait bien recette sur l’île aux épices

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  15. Bonjour docteur
    Je me permets de vous contacter car je suis très inquiète
    Cela fait 3 mois que j essaie d utiliser des test d ovulation
    Ceux là sont apparaissent presque tous les jours avec deux bandes tres claires, ce qui selon le test correspond à un négatif
    Pensez vous que je n ovule pas ?

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    1. je n’utilise jamais les tests d’ovulation julie pas fiables mais les courbes de température pour connaître l’ovulation , regardez sur le net comment on fait

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  16. Bonjour Docteur
    Je me permets de vous contacter car je suis inquiète
    Je réalise tous les jours un test d ovulation et un trait pâle apparaît à chaque fois dans la zone test ce qui correspond à un négatif
    A quoi cela peut il est dû s’il vous plaît ?

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    1. je ne sais pas ce que cela signifie delorme . Je préconise plutôt de faire une courbe de température pour connaître son ovulation , c’est bien plus fiable que les tests

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  17. Bonjour docteur, j’ai de l’endométriose, j’ai 28 ans
    J’ai pris la pilule pendant 5 ans de 19 ans à 24 ans, je l’ai arrêté car j’en avais marre de prendre un cachet tous les soirs. Mon compagnon et moi allons nous marier durant l’été 2021 et nous projetons de faire un bébé juste après le mariage, en attendant la gygy m’a prescrit un oestro-progestatif à prendre sans interruption pour préserver mes ovaires et mes trompes.
    Mais prendre un oestro-progestatif ne risque t’il pas de compliquer la survenue de ma grossesse ? Serait-il préférable de ne rien prendre étant donné que je vais commencer les essais bébés durant l’été 2021 ? `
    La gygy me dit que l’oestro projestatif va stopper l’endométriose, or j’ai des amies qui prennent la pilule et qui ont de l’endométriose…
    Merci bien

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    1. 1 non au contraire , il vous protège de dégêts irréversibles liés à l’endo qui vous rendraient stérile sans espoir de soins
      2 la pilule ralentit l’endo et quand elle est bien dosée la stoppe . Une endo qui progresse sous pilule est une endo soignée par quelqu’un qui ne sait pas soigner une endo nadia . Bien sûr à l’arrêt de la pilule l’endo reviendra mais vous aurez eu le temps de tomber enceinte . Lorsque vous accoucherez de votre premier ne laissez pas d’espace entre le premier et le second ; faites le second le plus tôt possible car la fertilité est majeure chez les endogirls en post partum puis décline petit à petit . Ne posez jamais de DIU cuivre et ne faites jamais de ligature cela majore l’endométriose et la rend affreusement douloureuse donc invalidante

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  18. Merci énormément docteur pour votre retour. l’endométriose a l’air d’être un fléau !
    Veuillez m’excuser j’ai encore quelques questions (les dernières) je n’ai pas envie de faire d’erreurs.
    -La pilule optilova sans aucune interruption est-elle adaptée ou il vaut mieux prendre une pilule plus dosée en œstrogènes ?
    -Comment éviter les effets délétères sur les cheveux, j’ai les cheveux très secs et cassants avec cuir chevelu très sec. J’ai entendu dire que cette pilule graisse les cheveux donc peut être un avantage dans mon cas ?
    Sinon j’ai oublié de vous dire que j’ai pris roaccutane dans le passé, si l’acné revient avec la pilule tant pis j’achèterai des crèmes !
    Je vous remercie docteur, et surtout ne changez pas, votre blog est très intéressant, continuez ainsi, vous êtes au top.

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    1. 1 votre corps dira si c’est la bonne : aucune douleur pas de spottings alors c’est la bonne Si douleurs non il faut changer pour une plus dosée toujours monophasique bien sûr voire à la progestérone pure
      2 soignez vos cheveux par des vitamines et des huiles à avaler : huile de bourrache, huile d’argousier nadia

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  19. Bonjour,
    Tout d’abord merci pour ce blog, il est vraiment intéressant !
    Brève présentation: 31 ans, non fumeuse, nullipare, règles douloureuses depuis toujours (premières règles à 11 ans), endométriose et adénomyose diagnostiquées en 2013 car survenue de douleurs en dehors des règles, laparoscopie en 2014 pour retirer les lésions et nodules (sur les ovaires, la vessie, l’utérus, etc.). J’ai déjà essayé plusieurs « traitements » hormonaux, dans le désordre : Lutényl, NuvaRing, Diane, Zoely, Yasmin, Yasminelle, et Méliane. Tous arrêtés car les douleurs ne sont jamais parties (même après l’opération) et les effets secondaires étaient trop contraignants : nausées ; seins gonflés, lourds et douloureux ; migraines ; sautes d’humeur incontrôlables, hyperémotivité et tendance dépressive (carrément dépression sous Lutenyl) ; mycoses vaginales ; jambes lourdes et courbaturées ; hématomes sur les jambes et apparition de zones quadrillées de petits vaisseaux bleus qui démangent sous Yasminelle (varices ??) ; douleurs aigües aux mollets parfois associées à un engourdissement du pied (ce qui m’a valu la première fois une visite aux urgences pensant à une phlébite mais Echo Doppler normale). Vu la quantité d’effets secondaires et de peur d’un accident vasculaire (mes deux parents ont fait un AIT vers 60 ans), je ne prends plus d’hormones depuis octobre 2019. Depuis 2017, les symptômes de l’endométriose et de l’adénomyose n’ont fait que s’aggraver malgré les pilules (alternance de 2 mois en continu et d’1 semaine d’arrêt car la prise en continu sans pause ne fonctionne pas) : règles hémorragiques très douloureuses avec crampes au bas-ventre et à l’estomac, pertes de sang brun dès le moindre effort physique, dyspareunie, troubles intestinaux, envie constante d’uriner… Ma dernière IRM qui date de juillet 2020 montre le retour de kystes ovariens presque aussi gros qu’avant mon opération (1.2 cm) et mon taux de C.A. 125 a beaucoup augmenté en quelques mois (ce qui ne me rassure pas car ma mère a un cancer des ovaires à 62 ans). Mon nouveau gynécologue me propose d’essayer une nouvelle pilule pour voir si elle diminue la taille des kystes d’ici 2 mois: la Qlaira. Comme souvent, impossible de discuter avec lui des risques cardio-vasculaires de cette pilule (à croire que ce sujet est tabou !), donc je me dis que vous pourriez peut-être me renseigner et répondre à ces quelques questions :
    1) Au vu des antécédents familiaux d’AIT et des symptômes suspects aux jambes provoqués par les précédentes pilules (surtout NuvaRing et Yasminelle), est-il vraiment raisonnable de prendre la Qlaira ? Est-elle plus ou moins à risque que les autres ?
    2) Je prends du Ginkgo biloba pour traiter un acouphène et un problème de mémoire. Le fait de prendre ce fluidifiant sanguin peut-il aggraver l’endométriose ? Sa prise peut-elle réduire les risques vasculaires si je prends la pilule ?
    3) Que pensez-vous du suivi du C.A. 125 dans le cadre d’une endométriose ? Mon premier gynécologue m’a dit de le suivre car c’est un indicateur de l’évolution de la maladie, mon dernier me dit que ça ne veut rien dire et qu’il ne faut pas le suivre (même s’il augmente de plus en plus rapidement).
    Un grand merci d’avance pour vos réponses !

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    1. sarah vous avez une affection bénigne mais très handicapante et très étendue . Les chances de fertilité spontanée existent mais sont minces et plus vous repousserez la date du projet grossesse moins il se réalisera . Alors je vais vous dire franchement ce que je pense ; il est temps de trouver l’homme de votre vie et si c’est déjà fait de penser à faire un bébé Il se peut , et j’en suis presque certaine, que pour ce faire il va falloir être prise en charge en PMA avec de nouveau une intervention après IRM pour voir l’étendue des dégâts suivie d’une ménopause transitoire suivie d’une FIV . Si vous ne souhaitez pas fonder de famille, il vous faut une contraception . Qlaira est une bonne idée , très peu de risque d’AVC , je n’ai pas dit pas du tout, j’ai dit très peu , un tout petit peu plus qu’avec une progestative pure comme Colprone Luteran desogestrel slinda IL n’existe aucune autre pilule qui puisse être prescrite chez vous , aucune du fait de votre fragilité vasculaire . Aucune des pilules mentionnées ne peut vous guérir de l’endométriose , c’est IMPOSSIBLE ; Vous ne serez soulagée que lors d’une grossesse, un allaitement , et enfin la ménopause que celle ci arrive à son heure ou qu’elle soit anticipée par le retrait des deux ovaires lorsque vous aurez passé 45 ans . Certains spécialistes de l’endométriose propose aux femmes comme vous, c’est à dire avec une endométriose stade IV , très profonde et étendue , 9 mois de ménopause transitoire par des injections faites pour soigner temporairement les endométrioses sévères . C’est plutôt efficace . Nous n’avons que très peu de remèdes contre cette pathologie hélas . Nous tournons autour des mêmes depuis des années, rien n’a été inventé de neuf . Seule l’IRM voit la progression des lésions …et peut dépister un K de l’ovaire , le CA 125 ne sert à rien . Le ginkor ne peut pas empêcher un accident veineux et encore moins un accident artériel . Seul un cardiologue peut vous dire si vous êtes à risque car ils connaissent bien les personnes à terrain risqué et on mesure la tension par Holter, on fait le lipidogramme et on prévient par médicaments anti hypertenseurs et des statines en plus du régime méditerranéen, et de l’activité sportive : bref, vous toute seule ne pouvez rien faire d’efficace , il faut consulter un spécialiste . J’ignore si le ginkor aggrave l’endométriose . L’inflammation intestinale oui elle l’aggrave Mes patientes endométriosiques sont suivies en micronutrition pour des régimes pauvres en gluten excluant tout sucre, tout produit transformé, tout lait de vache . Il faut aussi diminuer son stress par du yoga , de l’ostéopathie, de la méditation, du sport adapté . Votre régime alimentaire doit être alcalin et pas acide , regardez sur le net comment faire et riches en aliments anti oxydants , regardez sur le net ce que cela signifie : cette hygiène de vie sera parfaite et pour l’endo et pour la prévention des AVC ….

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  20. Bonjour et merci pour ce blog formidable et bourré d’informations. J’ai 48 ans, j’ai un enfant. Il y a un peu plus d’un mois (après un stress très intense) j’ai été soudain prise de douleurs très aigues (semblable à l’accouchement) au ventre et au bas du dos, accompagnées de vomissements. Mon médecin traitant a pensé que j’avais une infection intestinale virale et m’a donné du Spasfon, qui n’a pas du tout agi. Après une souffrance intense de trois jours, une autre douleur s’est installée, un trait dans le bas du ventre et douleur au moment d’aller à la selle. J’ai consulté un gastro entérologue qui m’a demandé une échographie abdominale. Le radiologue m’a dit que mes symptômes n’avaient rien de digestif mais que j’avais des kystes hémorragiques sur l’ovaire gauche dont un s’était probablement rompu (d’où la douleur très intense) et probablement de l’endométriose. Il a demandé une IRM pelvienne. A l’IRM, en effet on a trouvé que mon ovaire gauche était très volumineux avec 3 kystes endométriosiques de 24, 35 et 32 mm. Epanchement dans le cul de sac de Douglas. Epaississement des ligaments utérosacrés à droite et à gauche. Possible endométriose tubaire. Je suis allée voir mon gynécologue avec les examens, il a dit que j’avais probablement eu aussi une torsion de l’ovaire. Il m’a mise sur Lutéran 20 jours par cycle. J’ai commencé il y a 14 jours, le Lutéran agit très bien sur la douleur, presque disparue, il agit même il me semble sur ma digestion qui s’est améliorée, mais le problème c’est que depuis 14 jours je saigne abondamment avec de gros caillots.
    1-Y a-t-il une bonne alternative au Lutéran (je supporte très bien le Duphaston)?
    2-Est-ce qu’il faudrait plutôt faire enlever l’ovaire gauche?
    Merci d’avance!
    Joëlle

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    1. duphaston 3 par jour joelle On n’opère pas en période Covid sauf urgence et l’urgence c’était la douleur Le retrait de l’ovaire n’empéchera pas les hémorragies . Le retrait des deux ovaires oui puisque vous serez ménopausée Je pense que c’est une solution à envisager mais on peut vous proposer , en attendant, si Duphaston échoue, une ménopause transitoire par piqûres c’est LE traitement de l’endométriose et cela permet de tout soigner et neuf mois plus tard, prendre le relais par duphaston qui marche alors super Seul un spécialiste de l’endo peut vous proposer ces options

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